Síndrome de Coffin-Siris

Minha priminha foi diagnosticada com a Síndrome de Coffin-Siris.

Por favor, veja a mensagem da mãe dela, a seguir, e compartilhe com o maior número de pessoas!

Então, depois de 4 anos de muitos exames, muitas observações, encontramos o diagnóstico da minha estrelinha….
Uma sindrome muito rara, num subtipo mais raro ainda…
E por que publicar ou expor? Porque síndromes raras precisam ser estudadas para serem compreendidas e para se obter a cura.
Se alguém conhecer outra pessoa com esta síndrome, nos conte!
Entre em contato!!!
Estamos estudando, nos fortalecendo, e precisamos nos unir e do apoio de todos nesta caminhada!!!!

Obrigado!

24 comentários sobre “Síndrome de Coffin-Siris”

  7. Meu nome é Sonia Caneli, você pode encontra-me no face. Meu filho caçula, o Lucas, hoje com 26 anos, é portador da Síndrome de Coffin-Siris. Ele foi acompanhado na clinica de genética dos Hospital Fernandes Figueira, da Fio Cruz, por 16 anos. Deram um tipo de “alta médica”, explicaram que só acompanhavam os jovens até os 18 anos.
    Hoje não tem nenhum acompanhamento genético, mas fez tratamento fonoaudiológico por 15 anos, nadou por uns 8 anos, para melhorar a postura e ajudar firmar o pescoço, depois não quis mais, rs… enjoou! Também praticou equoterapia por uns três anos, frequentou escola regular com auxílio das salas de recurso. Ainda faz acompanhamento psicológico. É um rapaz muito feliz, acorda sempre com um sorrisão! Caso sua tia queira, posso dar mais detalhes.

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  8. Olá, minha irmã também foi diagnosticada há cerca de 10 anos com essa síndrome, hoje ela tem 23 anos.
    Nos deparamos com o mesmo caso da Sonia, quando a Thaís completou 18 anos, o Hospital das Clínicas informou que o acompanhamento só poderia ser feito até que ela atingisse a maioriadade.
    Seria muito legal conhecer as experiências de outras pessoas, por isso deixo meu e-mail para contato rayane__oliveira@live.com.
    Obrigada.

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  9. Ola minha filha foi diagnosticada com a síndrome coffin siris tbm mais infelizmente aqui onde moramos não tem acompanhamento e ela tem 12 anos e a dois anos mais ou menos chegamos a um diagostico depois de vários exames .Escola esta sendo um grande problema pois ela não aparenta ter nada fisicamente mais seu desenvolvimento com a escola e bem comprometido e aqui não tem apoio de nada nem pessoas capacitadas a lidar com crianças especiais,essas crianças são muito inteligentes basta ter a forma certa defazelos entender as coisas.
    Gostaria de saber mais sobre oque posso fazer e quem procurar obrigada por ter pessoas que pensam em nossos filhos pois eles não precisam de atendimento diferente mais sim diferenciado …

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  10. Olá ,
    Me chamo Márcia e tenho uma linda e abençoada filha chamada Mariana, hoje com 22 anos e portadora da síndrome de coffin siris.
    Foi um longo caminho até o diagnóstico .
    Ao longo desse tempo, fez acompanhamento com vários terapeutas .
    Também participamos de um programa alternativo ,que muito nos ajudou em seu desenvolvimento .
    Caso a família tenha interesse entrar em contato com o INSTITUTO VERÁS (www.veras.org.br) parA conhecer um pouco de sua proposta .

    Abraços !

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